Utskriftsdato (14.12.2019)

SIOP PNET 5 MB

SIOP PNET 5 MB er en kombinasjonskur som består av de tre ulike cellegiftene lomustin (CCNU), vinkristin og cisplatin. Kuren gis til pasienter med hjernesvulst av type medulloblastom, samt til hjernesvulsttyper som ligner på medulloblastom. I utgangspunktet skal man få 8 kurer med 6 ukers mellomrom, men nøyaktig hvor mange kurer som gis vurderes individuelt for hver pasient.

Før hver kur tas blodprøver, dette gjøres dagen før.

Det er nødvendig å ta GFR (nyrefunksjonstest) og audiometri (hørselstest) før første kur og deretter før annenhver kur. Dette gjør man for å sjekke at nyrene og indre ører ikke tar skade av cellegiften.

Hvordan kan jeg forberede meg?

På morgenen kurdagen skal du ta kvalmeforbyggende medikamenter. Disse tas etter anvisning fra lege og du får dem på sykehuset. Vi anbefaler at du spiser vanlig frokost før behandling.

Hvordan foregår behandlingen?

Du vil være inneliggende på sengepost når du får behandlingen. Før første kur blir det vurdert om du skal få innlagt en veneport (VAP) i en blodåre. Dersom det ikke er nødvendig med veneport vil du dagen før kuren starter (dag 0) få lagt inn en kanyle i en blodåre på armen.

Kuren starter klokken 08.00 på morgenen dag 1, og avsluttes cirka klokken 20.00 dag 2. Du kan reise hjem dag 3 dersom blodprøvesvarene dine er tilfredsstillende. Kuren gis kontinuerlig, og det brukes en dråpetellemaskin (infusomat) for at riktig mengde væske skal gå inn på riktig tid.

Du skal i tillegg ha en kort infusjon med vinkristin på dag 8 og dag 15 av hver kur, dette får du poliklinisk.

Bivirkninger det kan være nyttig å kjenne til i forbindelse med denne kuren

Kvalme og oppkast

Uten forebyggende kvalmebehandling er kvalme (og eventuelt oppkast) vanlig ved denne kuren. Kvalme og uvelhetsfølelse kan vedvare i inntil en uke. Kvalme forebygges ved å ta de kvalmeforebyggende medikamentene legen har foreskrevet. Anbefalinger for bruk følger pakningene du eventuelt får på resept etter utskriving. Fortsett med kvalmeforebyggende medikamenter så lenge legen anbefaler, selv om du ikke opplever kvalme. Det kan være effekten av tablettene som forhindrer kvalmen. Du får også resept på medikamenter du kan ta i tillegg dersom du likevel blir kvalm. Blir kvalme et problem for deg når du er hjemme og de rådene du har fått ikke hjelper, tar du kontakt med fastlegen eller lokalsykehuset. Noen kan ha god effekt av å få andre typer kvalmestillende medikamenter.

Vevsirritasjon

Cellegiften vinkristin er sterkt irriterende for vevet omkring blodåren. Det er derfor svært viktig at cellegiften ikke kommer utenfor blodåren. Lokal reaksjon fra blodåren på injeksjonsstedet, lokal flebitt, er vanlig. Dersom du etter hjemreise merker symptomer som rødhet, hevelse eller varmefølelse der kanylen har ligget, eller i området rundt, er det viktig at du tar direkte kontakt med sykehuset der cellegiftbehandlingen ble gitt.

Allergiske reaksjoner

Cisplatin kan gi allergiske reaksjoner, men det er veldig sjelden. Symptomer på allergisk reaksjon kan være varmefølelse i ansiktet, utslett og kløe, tung pust, trykkfornemmelse i brystet og akutte ryggsmerter. I sjeldne tilfeller kan sjokk utvikles.

Forholdsregler:

  • Gi beskjed til lege/sykepleier om du har kjente allergier.
  • Ta kontakt med legen din eller sykehuset der du har fått behandling hvis tegn til allergiske reaksjoner inntreffer etter at du kommer hjem.

Nyrefunksjonen

Cisplatin kan gi svekkelse av nyrefunksjonen. Det er viktig at du får i deg tilstrekkelig væske og opprettholder god urinproduksjon. Du må drikke mye (minst 2 liter pr. dag) og i tillegg får du flere liter væske intravenøst i forbindelse med kuren. For å vite at nyrene skiller ut all væsken, måles både urinmengden du skiller ut og alt du inntar av væske. Dersom kroppen ikke skiller ut nok væske, vil du få vanndrivende medikamenter. Det er viktig å drikke godt også i dagene etter at du har kommet hjem.

Påvirkning av benmargen

Benmargen produserer røde og hvite blodlegemer, samt blodplater. Cellegiften kan føre til forbigående nedsatt produksjon, slik at antallet blodceller reduseres. Dette kan medføre svekket infeksjonsforsvar (lavt antall hvite blodlegemer), tendens til neseblødning og hudblødninger (lavt antall blodplater), samt slapphet og dårligere kondisjon (lav blodprosent). Ved lavt antall hvite blodlegemer kan det være risiko for alvorlig infeksjon som raskt må behandles i sykehus. Forsøk å leve et mest mulig normalt liv, men hvis mulig unngå nærkontakt med mennesker du vet har en infeksjon, som for eksempel forkjølelse.

Kontakt umiddelbart lokalsykehus (om det så er midt på natten) dersom du:

  • føler deg uvel, har sykdomsfølelse og/eller har symptomer på infeksjon (for eksempel hoste, frysninger, diaré, svie ved vannlatning).
  • har feber 38,3°C eller høyere målt en gang eller vedvarende temperatur på  38,0°C eller høyere i mer enn en time. Det er anbefalt at du tar temperaturen i endetarmen med et elektronisk termometer.
  • har nese- og/eller hudblødninger som ikke stopper.

Dersom man får problemer med infeksjon etter kurene, så kan det være aktuelt å gi vekstfaktorsprøyter etter kur. Dette gjør man for å stimulere til økt produksjon av hvite blodlegemer. Vekstfaktoren settes som sprøyte rett under huden, enten en gang om dagen i et gitt tidspunkt mellom cellegiftkurene, eller som en engangssprøyte ett til to døgn etter avsluttet kur.

Tretthet/konsentrasjonsvansker

Du kan føle deg trett under behandlingen, med økt behov for å hvile. Opplevelsen av tretthet er mest uttalt den første uken etter kur. Det er viktig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile. Gi deg selv lov til å hvile mer enn du gjør til vanlig. Undersøkelser viser imidlertid at det er gunstig å være i lett fysisk aktivitet. Noen opplever endret hukommelse og nedsatt evne til å konsentrere seg. Hos de aller fleste retter dette seg etter endt behandling.

Påvirkning av hørselen

Cisplatin kan i enkelte tilfeller påvirke det indre øret i form av øresus, pipelyder og nedsatt hørsel. Nedsatt hørsel kan vedvare i flere år etter avsluttet behandling, men normaliseres for de fleste etter hvert. Audiometri (hørselstest) tas derfor rutinemessig, i forkant av første kur og deretter etter hver andre kur. Dette gjøres oftest i regi av lokalsykehuset.

Hårtap

De fleste mister hodehåret av denne cellegiftkuren. Det medfører i varierende grad også kroppshår som øyevipper, øyebryn og kjønnshår. Håret kan falle av i løpet av de første to til tre ukene etter oppstart med cellegift, eller det kan gradvis tapes over en periode på flere uker. Etter avsluttet cellegiftbehandling kommer håret tilbake. Håret kan endre litt karakter, både når det gjelder farge og struktur. NAV dekker utgifter til parykk eller hodeplagg. Du kan få rekvisisjon av lege.

Nevrologiske symptomer

Vinkristin og cisplatin kan påvirke perifere nerver og gi prikkinger, nummenhet eller følelsesløshet og enkelte ganger svekket kraft i fingre og/eller føtter. Dette kan man selv teste ved å se om man kan stå på tå og hæl. Det er viktig at du informerer legen hvis du opplever dette, det kan da være aktuelt å kutte ut cellegiften vinkristin. Det er vanlig at plagene vil avta etter avsluttet behandling.

Forstoppelse

Forstoppelse kan forekomme ved behandling med enkelte cellegifter og bruk av kvalmeforebyggende medikamenter. Du kan i noe grad forebygge dette ved å drikke rikelig, spise fiberrik kost og holde deg i fysisk aktivitet. Ofte er det nødvendig å bruke avføringsmidler i en periode. Det anbefales et mildt virkende avføringsmiddel, som Levolac®/Duphalac®/Laktulose® eller Movicol®. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan du trenge sterkere midler, som for eksempel Laxoberal® dråper. Ulike typer avføringsmidler får du kjøpt uten resept på apoteket.

Nedsatt fruktbarhet

Under behandling kan kvinner få uregelmessig menstruasjon, eller den kan stanse helt. Likevel bør kvinner bruke prevensjon både i behandlingsperioden og i cirka ett år etter, på grunn av risiko for skader på eggcellene under cellegiftbehandlingen.

Produksjon av sædceller påvirkes også. Dersom det er aktuelt for den enkelte, og hvis det er mulig, kan menn få tilbud om å fryse ned sæd før behandlingen starter. På grunn av risiko for skade på sædceller er det viktig å bruke sikker prevensjon under og det første året etter avsluttet cellegiftbehandling.